Pain in the…foot? Peripheral Neuropathy
With the advent of effective anti-HIV therapy, people with HIV are healthier than ever before. Some of the old skool health problems—such as Kaposi’s sarcoma and wasting—have become much less of an issue than they were 15 years ago. In the world of HIV, they are often eclipsed by newer, trendier concerns such as diabetes and heart disease.
Peripheral neuropathy—nerve damage that affects the extremities of the body, mostly the feet—is one of those old skool health problems: it is linked to the d-drugs (ddI, ddC, d4T), which are used much less often nowadays, and advanced HIV disease which is less common thanks to effective therapy.
The condition comes up in conversations among people with HIV surprisingly often. Positive Liter Bob Leahy has blogged about his peripheral neuropathy, and a 2004 US study reported that 99 of 187 (53%) people on anti-HIV therapy had the condition (and 26 people didn't have any symptoms). That's a lot of people! In this post, we want to talk a bit about the condition and what you can do about it.
Peripheral neuropathy commonly affects the feet, though the hands can sometimes be affected too. It leads to sensations of burning, tingling, prickling or numbness. In some cases there are "shooting pains"—a sharp, intense pain that travels along the nerves.
Causes
As we mentioned, some anti-HIV drugs (ddI, ddC, d4T) have been linked to peripheral neuropathy. The good news is that many of the drugs used in combinations today—the other nukes (tenofovir + FTC (Truvada), 3TC + abacavir (Kivexa)), non-nukes and protease inhibitors—are generally not linked to this condition.
Other causes include:
• Some drugs, such as the antibiotics dapsone, isoniazid and metronidazole, and certain anti-cancer agents
• Vitamin deficiency, specifically of vitamin B6 or B12
• Diabetes
• Drinking a lot of alcohol
• Other infections common with HIV infection, such as CMV, syphilis, tuberculosis and varicella zoster virus (the chicken pox virus)
What can you do?
Perhaps the most important thing you can do is to mention any changes in the sensations in your feet or hands to your doctor right away. Don't be afraid to talk about the pain. Your doctor cannot help you if you don't mention it.
One early sign of peripheral neuropathy is losing the ability to feel vibrations, pinpricks or temperature changes in your feet. (Doctors call it "stocking" sensory loss. Who says medicine only uses weird Latin terms?) If you notice any of these—like you suddenly can walk on hot coals for hours—talk with your doctor.
Diagnosing and treating peripheral neuropathy early increases the chances of improvement. If the pain is related to a particular drug, stopping the drug sooner rather than later can often lead to complete recovery from the neuropathy. This is important because this sort of pain is not controlled very well by traditional pain meds (over the counter or prescription). Anticonvulsants or antidepressants sometimes help, though Bob can tell you it's not always easy to find the right combination.
However, there are many things you can do yourself—walking and standing only when necessary, wearing loose, but protective footwear (or asking your doctor about therapeutic shoes), or soaking your feet in ice water to reduce the pain. Alcohol damages nerves, so drinking less can help too.
Make sure you are getting enough vitamins, especially B-complex vitamins. Also, some people with HIV who have peripheral neuropathy appear to benefit from the supplements L-acetyl-carnitine, alpha-lipoic acid and gamma-linolenic acid. CATIE's Practical Guide to Nutrition has a section on vitamins, minerals and supplements.
Finally, here are other resources for further reading:
• Neuropathy – nerve pain from NAM
• Understanding and Managing Peripheral Neuropathy from San Francisco AIDS Foundation
Une épine au pied? La neuropathie périphérique
Depuis qu'il existe des thérapies anti-VIH efficaces, les personnes séropositives sont en meilleure santé que jamais. Certains problèmes d'antan – comme le sarcome de Kaposi et le syndrome cachectique – sont beaucoup moins répandus qu'il y a 15 ans. Dans le monde du VIH, ils sont souvent éclipsés par des préoccupations plus récentes et en vogue , comme le diabète et les maladies du cœur.
La neuropathie périphérique – lésion qui touche les nerfs des extrémités du corps, principalement des pieds – fait partie des problèmes de santé que nous retrouvions lors de l'introduction des premières thérapies anti-VIH : elle est associée aux médicaments anti-VIH « d » (ddI, ddC, d4T), qui sont beaucoup moins prescrits de nos jours; et la maladie à VIH en stade avancé est aussi beaucoup plus rare, grâce aux traitements efficaces.
Mais, cette affection revient avec une fréquence étonnante dans des discussions de personnes vivant avec le VIH. Bob Leahy, de Positive Lite, a blogué sur sa neuropathie périphérique. Par ailleurs, une étude américaine de 2004 signalait que 99 personnes sur 187 (53 %) sous thérapie antirétrovirale étaient aux prises avec ce problème (et que 26 n'avaient aucun symptôme). Ça fait du monde! Dans ce court article, nous parlons un peu de ce trouble et décrivons ce que vous pouvez faire.
Causes
Comme nous le disions, certains médicaments anti-VIH (ddI, ddC, d4T) ont été liés à la neuropathie périphérique. La bonne nouvelle est que plusieurs des médicaments qui font partie des combinaisons d'aujourd'hui – les autres nucléos(-t-)idiques, comme ténofovir + FTC (Truvada) et 3TC + abacavir (Kivexa)), les non-nucléos(-t-)idiques et les inhibiteurs de la protéase – ne sont généralement pas associés à ce trouble.
Mais il y a d'autres causes possibles :
• Certains antibiotiques, comme la dapsone, l'isoniazide et le métronidazole; et certains agents anticancéreux
• La carence vitaminique, en particulier les vitamines B6 et B12
• Le diabète
• La consommation excessive d'alcool
• D'autres infections fréquentes liées au VIH, comme le CMV, la syphilis, la tuberculose et l'infection au virus varicelle-zona (virus de la « picotte »)
Que pouvez-vous faire?
L'action la plus importante est probablement de signaler immédiatement à votre médecin tout changement de sensations dans vos pieds ou mains. N'hésitez pas à parler de cette douleur, car votre médecin ne pourra pas vous aider si vous ne lui dites pas.
Un des premiers signes de neuropathie périphérique est une perte de sensibilité des pieds aux vibrations, piqûres d'aiguille ou changements de température. (Les médecins parlent de « perte sensorielle ».) Si vous observez un de ces signes – et arrivez soudain à marcher sur des charbons ardents pendant des heures – consultez votre médecin.
Le fait de diagnostiquer la neuropathie périphérique et de la traiter tôt augmente les chances d'amélioration. Si la douleur est due à un médicament en particulier, le fait de cesser de le prendre plus tôt que tard permet souvent de guérir la neuropathie. C'est un point important, car ce genre de douleur n'est pas très bien atténué par les médicaments traditionnels contre la douleur (en vente libre ou sur ordonnance). Des anticonvulsivants et des antidépresseurs sont parfois utiles mais, comme Bob pourrait vous le dire, trouver la bonne combinaison n'est pas toujours évident.
Cependant, vous pouvez faire plusieurs choses, de votre côté : marcher et être debout seulement lorsque c'est nécessaire, porter des chaussures amples mais qui protègent le pied (informez-vous auprès de votre médecin sur les souliers thérapeutiques) et faire tremper vos pieds dans l'eau très froide pour réduire la douleur. Et comme l'alcool cause des dommages aux nerfs, boire moins d'alcool peut être bénéfique aussi.
Assurez-vous de ne pas manquer de vitamines, en particulier celles du complexe-B. De plus, certaines personnes séropositives atteintes de neuropathie périphérique semblent tirer des bienfaits de suppléments de L-acétylcarnitine, d'acide alpha-lipoïque et d'acide gamma-linolénique. Dans le Guide pratique de la nutrition de CATIE, un chapitre porte sur les vitamines, minéraux et suppléments.
En terminant, voici d'autres ressources, pour des lectures complémentaires :
• Neuropathie de seronet.info
• Neuropathy – nerve pain de NAM
• Understanding and Managing Peripheral Neuropathy de San Francisco AIDS Foundation
